Afin de pouvoir répondre aux patients "Maladies Rares" dans la France entière, une organisation a été mise en place pour assurer un "maillage" du territoire. En effet, depuis le 1er Plan National Maladies Rares (PNMR1) de 2005-2008 a été mis en place progressivement une labellisation des centres de référence (CRMR) et une identification de centres de compétence (CCMR) régionaux ou inter-régionaux pour les maladies rares.

Chacun des Centre de référence Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du phosphate

Un CRMR est labellisé pour une durée de 5 ans et il élabore un plan d'actions pour cette durée.

La dernière labellisation a eu lieu en 2023 (2023-2028)

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